港大生访广西宣传“地贫”知识 助建关爱社群

地贫教育营让地贫孩子及家长了解最新的骨髓移植疗法及睡眠的重要性。

香港新闻社5月8日报道 地中海贫血是遗传性疾病，患者制造血红蛋白的基因出现病变，会导致贫血、疲劳、青春期延迟、脸部骨骼结构不规则等，而重型β－地中海贫血、即输血依赖型患者，终生需要每二至五周接受一次输血去保命。据研究显示，广西约四分一人口带有地贫基因，但高病发率令血液供不应求，当地少于27％患者能按时接受输血。为此，香港大学医学院六名学生早前参加“医心香港”举办的“关爱地贫。携手同行”计划，前往广西百色宣传地贫知识及捐血救人的重要性，并建立关爱地贫患者的社区。

为期七天的广西之旅，港大学生举办了一系列关注地贫的活动和教育营，为逾300名地贫儿童及家人提供健康检查和资讯，让患者了解地贫的影响及最新治疗方法。学生义工走访了20名病童，向他们讲解输血治疗及药物知识，及如何选择有利病情的食物。行程最后一日，学生更参与无偿捐血，为需要持续输血治疗的地贫患者出一分力。

此行让学生对内地偏远地区地贫患者和照顾者的困境有更深的体会。港大医科生李子蔚说：“除了财政负担外，很多患者花数小时到达城内医院，才知道血库告急，无法输血。印象最深刻的是家访时，我教导一名青少年患者学习‘蝴蝶式拥抱　’舒缓焦虑情绪，一个简单的动作居然有效地改善了他的精神状态。原来医疗绝不只是治病这么简单，医者运用同理心给予病者精神上的支持，也非常重要。”

此外，港大义工团队特别筹办了虚拟纸艺作品展，展出多名地贫患者的卷纸画作，包括患有重型地贫而无法上学和工作的艳丽。她每月的医药费高达六、七千元人民币，一直靠售卖自制的卷纸作品帮补家计，“多谢义工倾听我的生活点滴，对抗地贫之路并不孤单，他们的支持给了我无比的力量和勇气！”

策划展览的港大学生刘家鸣希望以网上虚拟展览，让大家欣赏到地贫患者用心制作的纸艺作品，从中感受病患的坚毅精神、领略生命之美。